PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

QUELQUES AUTRES ASSOCIATIONS ET ORGANISMES CONCERNES PAR LA MALADIE

 EN FRANCE

 

AFM-Téléthon, Association Française contre les Myopathies :

http://www.afm-telethon.fr


APF, Association des Paralysés de France :

http://www.apf.asso.fr


AMR, Alliance Maladies Rares :

http://www.alliance-maladies-rares.org/


ORPHANET, Le portail des Maladies Rares et des Médicaments Orphelins :

http://www.orpha.net


Voir aussi : Ministère des Affaires Sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/la-maladie-de-steinert.html

A L’ETRANGER

 

 

       EURORDIS, Rare Diseases Europe, Association      européenne pour  les maladies rares :

http://www.eurordis.org/fr

 

ASRIMM

Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires

https://www.asrimm.ch/

 

MYOTONIC DYSTROPHY Support Group, Association britannique d’aide et d’information aux malades et à l’entourage :

 http://www.myotonicdystrophysupportgroup.org

          

            MDF, Myotonic Dystrophy Fundation (USA ):

http://www.myotonic.org/

 

MDA, Muscular Dystrophy Association (USA) :

http://mda.org/

 

Voir aussi

Dystrophie Myotonique – La Maladie de Steinert – Centre Hospitalier Universitaire du Quebec (Canada) :

 http://www.dystrophiemyotonique.chuq.qc.ca/index.html

 

Laboratoire du Docteur Jacques Puymirat (Canada) :

jpuymiratlab.crchul.ulaval.ca/indexfr.htm

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  février 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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