PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

 

 

 

 

 

 

PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIE

 

Un guide spécial pour la prise en charge orthophonique (élocution, déglutition) dans la maladie de Steinert a été élaboré par l’équipe de l’hôpital de Reims, auquel votre orthophoniste peut se référer :

 

UNIVERSITE REIMS CHAMPAGNE-ARDENNE

PÔLE DE MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION

Professeur F. BOYER

 

Centre de Référence des Maladies

Neuromusculaires Adultes

 

PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

 

DANS LA DYSTROPHIE MYOTONIQUE

 

DE

 

STEINERT CHEZ L’ADULTE

 

Livret de l’orthophoniste

 

Cécile BERGMANS, Maud CAPPE, Marine GERARDIN, Marielle LEFLON BAUDOUX

Orthophonistes

 

Livret prise en charge orthophonie
PecOrthophon.pdf
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Voir aussi le dossier sur la déglutition ci-après :

Déglutition.pdf
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Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  mars 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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