PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

MENTIONS LEGALES

 

Editeur

Association à but non lucratif Loi 1901 "Les Amis du Portail d'Information Steinert" - "APIMS".

Siège social : 36 avenue des Ayguades de Pech Rouge, Résidence Ephyra C403, 11430, GRUISSAN.

N° SIRENE : 795 349 638 – SIRET : 795 349 638 00010.

Directeur de la publication : Gérard RIVIERE.

 

Politique éditoriale

Les contenus sont élaborés par le responsable éditorial à partir de sources (documents, sites Internet, actes de conférences, …) validées par des structures ou personnalités scientifiques, médicales ou dont le sérieux est reconnu (ex : AFM, Orphanet, etc.). Toutes ces sources sont citées dans la rubrique « Sources d’Information ».

Les textes de synthèse, adaptés pour être facilement compréhensibles par le lectorat du site, sont ensuite validés par le médecin référent avant d’être mis en ligne.

L’ensemble du contenu a été mis en ligne en octobre 2013, il est régulièrement mis à jour et complété, en principe à une fréquence mensuelle.

La rubrique « Quoi de Neuf ? » est, elle aussi, alimentée mensuellement à partir de la littérature scientifique et médicale périodique (ex : Science & Santé de l’Inserm, Orphanews, Science, etc.).

 

Responsable éditorial

Gérard RIVIERE, ancien responsable du Groupe d’Intérêt « Steinert » de l’AFM (Retraité, Ingénieur des télécommunications, DESS Astrophysique).

 

Absence de conflit d’intérêt

Les responsables et rédacteurs de ce site certifient qu’ils n’ont aucun lien d’intérêt avec des établissements et des entreprises produisant ou exploitant des produits de santé.

Le site n’accepte pas de fonds publicitaires.

 

Hébergement          

1&1 Internet SARL - 7, place de la Gare - BP 70109 - 57201 Sarreguemines Cedex

 

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Responsabilité

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L’utilisateur est seul responsable de l’utilisation des informations données sur le site, la responsabilité d’APIMS ne pouvant en aucun cas être recherchée à ce titre.

Il est rappelé que seul un médecin est habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites dans le PIMS sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription

APIMS se réserve le droit de modifier le site à tout moment, notamment pour actualiser les informations fournies.

Sauf mentions contraires, les informations apparaissant sur le site peuvent être téléchargées, reproduites ou imprimées, sans aucune modification, avec mention des droits d’auteur APIMS, et uniquement pour les besoins propres de l’utilisateur à l’exclusion de toute utilisation à des fins commerciales.

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Cookies

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SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  mai 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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