PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

COMMENT ME FAIRE AIDER DANS LES DEMARCHES ADMINISTRATIVES

(p. ex. dossiers MDPH)

 

Le chemin pour faire reconnaître les droits légaux d’une personne en situation de handicap est parfois long et semé d’embûches. Aussi, est-il bon de se faire assister dans les démarches pour faire reconnaître ses droits, notamment pour les aides gérées par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui nécessitent des dossiers complexes à remplir.

Différentes possibilités existent : se faire aider par les assistantes sociales (de l’hôpital ou de la clinique si la personne est hospitalisée, de la mairie de résidence, etc.), mais le plus efficace est de prendre contact avec le « Service Régional » de l’AFM-Téléthon le plus proche de son domicile (voir sur le site de l’AFM-Téléthon : http://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades) où des personnes « technicien(ne)s d’insertion » spécialistes de ces dossiers peuvent assister les familles.

Le dossier pour la MDPH est particulièrement important, puisque c’est la MDPH qui va proposer la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) permettant le financement de différentes aides pour compenser le handicap, notamment : aides humaines (pour les actes essentiels de la vie courante), aides techniques (matériel adapté), aménagement du logement, du véhicule, et surcoûts de transport, aides exceptionnelles et spécifiques (soins non pris en charge, réparation de matériel, protections pour incontinence, téléalarme, etc.), aide animalière le cas échéant.

Un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) est proposé qui repose sur les capacités de la personne : la personne doit présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation de 2 activités dans sa vie de tous les jours. La personne peut contester ce plan par des recours auprès de la MDPH, puis devant les tribunaux du Contentieux de l’Incapacité et en Cour Nationale de l’Incapacité.

Il existe par ailleurs un Fonds Départemental de Compensation du Handicap qui permet de prendre en charge des compléments de frais pour les Aide Technique par exemple (demande à adresser au Conseil Général).

A noter que c’est le Conseil Général qui règle la PCH, sur mandat de la MDPH.

Pour plus d’information, voir le « Portail d’Information des Maisons Départementales des Personnes Handicapées »

http://www.mdph.fr/

L'AFMTELETHON a également publié une plaquette "Savoir& Comprendre - Repères" qui donne des informations détaillées sur la Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Pour la télécharger, suivre ce lien.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  avril 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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