PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

EST-CE QUE JE PEUX DONNER MON SANG ?

 

En principe, le don du sang par une personne atteinte de la maladie de Steinert n’est pas recommandé. Non pas à cause des altérations génétiques du donneur (la maladie n’est pas transmissible par transfusion), mais parce que le don, et la reconstitution de la réserve sanguine, constituent un choc pour l’organisme (équivalent à une blessure), ce qui est délétère sur un sujet déjà fragilisé.

Vous pouvez prendre rendez-vous auprès d’un médecin du Centre de Transfusion pour discuter avec lui de votre souhait de donner si vous vous sentez « solide » et en « pleine forme », surtout si vous êtes un homme.

Le besoin en sang est toujours important, mais le médecin jugera au mieux par rapport à votre état de santé et aux possibilités techniques du Centre (existence ou non de petites poches de prélèvement). S’il peut vous accueillir en toute sécurité, il le fera bien volontiers –aussi, ne soyez pas vexé s’il n’accepte pas votre don : c’est pour vous protéger.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  mai 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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