PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

Je suis aidant(e) et je n’en peux plus … Que faire ?

L’aidant familial (parent d’un enfant, conjoint, …) d’une personne handicapée par la maladie de Steinert est amené à s’investir de plus en plus lors de l’évolution de la maladie. Peu à peu, la personne s’épuise, physiquement et psychiquement, donnant toujours plus d’elle-même, avec le sentiment de ne jamais « en faire assez ». Souvent, un sentiment de culpabilité l’empêche de prendre soin d’elle-même. Elle finit par « craquer ».

Avant d’en arriver là, l’aidant doit s’autoriser « à souffler », d’une part pour se préserver en vue de l’avenir (le malade aura encore longtemps besoin de son aidant), et, d’autre part, pour habituer progressivement le malade à faire confiance à d’autres aidants (malheureusement, chacun d’entre nous peut disparaître à tout moment).
Comment faire pour souffler un peu ?

Il faut savoir que des solutions existent pour « s’évader un peu » (réfléchir tout d’abord au répit que l’on voudrait s’accorder : thème, durée, lieu, …). Parmi les diverses possibilités, on peut citer :

Une synthèse très détaillée figure dans les document d’AFM-Téléthon « S’autoriser à souffler » et « Vacances et Maladies Neuromusculaires » que l’on peut consulter en ligne : « http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/sautoriser_a_souffler_1404/files/docs/all.pdf », et « http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/vacances_et_maladies_neuromusculaires/files/docs/all.pdf ».

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  juin 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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