PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

 MON ENFANT A DES PROBLEMES DE SCOLARITE

 

Plusieurs types de difficultés plus ou moins importantes liées à la maladie peuvent gêner l’enfant dans sa scolarité.


 - Difficultés physiques : affaiblissement musculaire pouvant handicaper la marche et les activités sportives, auquel peut s’ajouter une myotonie, aggravée par le froid, qui gène la préhension des objets, l’écriture, les mouvements fins (boutonner par exemple), fatigue générale, voire somnolence, ce qui provoque généralement une certaine lenteur dans toutes les activités de l’enfant.


 - Difficultés psychologiques : la forme caractéristique du visage qui le rend un peu inexpressif peut entraîner moquerie et rejet par les autres enfants, auquel s’ajoute une certaine difficulté de reconnaissance des émotions chez l’autre, peuvent conduire l’enfant à s’isoler, devenir apathique, ou, au contraire, agressif.


- Difficultés d’apprentissage : elles sont fréquentes dans la forme infantile : difficultés dans l’acquisition de la lecture, dans la compréhension de textes long (énoncés par exemple), dans l’organisation du raisonnement, auxquelles s’ajoutent une lenteur de traitement et d’exécution des tâches. L’élève a ainsi beaucoup de mal à terminer son travail dans le temps imparti.


Dès que ces signes d’alerte apparaissent, il est important de consulter un neuropsychologue qui fera un bilan et indiquera les mesures d’accompagnement les mieux adaptées (scolarisation individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-éducatif, nécessité d’aménagements ou de matériels pédagogiques particuliers, accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire, suivi psychologique, etc.). Si la situation le nécessite un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) devra être élaboré et soumis à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) du département du domicile.


En fonction de ses possibilités l’enfant s’orientera vers l’emploi qui lui convient le mieux, en milieu ordinaire ou, si les difficultés sont trop importantes, en milieu adapté ou protégé : Etablissements et Services d’Aide par le Travail, ESAT (anciennement CAT) dans différentes catégories de métiers, aussi variés que la blanchisserie ou l’électronique par exemple. Un guide existe qui recense tous le secteur protégé de France, avec les métiers exercés et les possibilités d’accueil en foyer : guide Néret pour les personnes handicapées .


Attention dans le choix des métiers : tenir compte de la faiblesse musculaire évolutive et de la myotonie ; les métiers nécessitant de la force physique et/ou à l’extérieur (le froid aggrave la myotonie) sont à déconseiller.

PLUS DE DETAILS

 

(Extraits du périodique « A tire d’Aile » N° 206, octobre 2013 de l’AFDAIM ADAPEI 11)

 

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a permis une nouvelle phase dans la scolarisation des enfants et adolescents handicapés.

Le principe d’inclusion va au-delà de celui d’intégration scolaire qui prévalait jusqu’alors. Il implique notamment un droit à l’éducation pour tous et l’acquisition d’un socle commun de connaissances et de compétences.

L’augmentation de la scolarisation des enfants porteurs de handicap relève notamment d’une prise de conscience généralisée du droit à tous les élèves à fréquenter une école ordinaire. Elle résulte également d’un élargissement de la définition du handicap par la loi de 2005 (dont les handicaps cognitifs et psychiques).

Mais si la scolarisation en milieu ordinaire constitue la norme, certains jeunes handicapés ne peuvent en bénéficier. Le suivi de la scolarité dans des structures adaptées et des aménagements des conditions de cette scolarité sont alors envisageables. La loi oblige l’Etat à donner une réponse aux familles et à accompagner la recherche de solutions adaptées. Ainsi, 3 types de scolarisation peuvent se combiner au sein du « Projet Personnalisé de Scolarisation » :

- La scolarisation individuelle en milieu ordinaire

- La scolarisation collective en milieu ordinaire

- La scolarisation en milieu spécialisé en Institut Médico- Educatif (IME) (ou à domicile).

Les enfants handicapés peuvent être accompagnés par un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) en complément de leur scolarisation dans des structures classiques. Ces différents modes peuvent se succéder dans le temps mais aussi se combiner sur une même période, à temps complet ou à temps partiel. Quelle que soit son orientation, chaque enfant handicapé doit dorénavant être inscrit dans une école (rattachement géographique), qui peut ou non l’accueillir, mais qui devient son établissement de référence dans le cadre de son suivi de scolarisation.

Cette inscription rappelle que le maintien ou le retour dans le milieu ordinaire doit être privilégié et que l’Éducation nationale est responsable de tous les enfants, même s’ils sont orientés vers un établissement spécialisé.

L’inclusion scolaire en milieu spécialisé peut être réalisée dans différents types d’Etablissements sociaux et médicosociaux selon les publics accueillis.

 

Le PPS c’est quoi ?

Le « Projet Personnalisé de Scolarisation » (PPS) est un élément du Plan personnalisé de compensation qui répond également à d’autres besoins de l’enfant tels que l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé et la Prestation de compensation.

Ce sont les parents qui ont l’initiative du PPS. Ils en adressent la demande à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), accompagnés de l’enseignant référent s’ils en font la demande.

Le dossier est instruit et élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, avec la famille et l’enfant, en consultant notamment le projet de vie élaboré pour ce dernier. Dans le cadre de son évaluation, l’équipe pluridisciplinaire peut faire appel aux professionnels qui connaissent et qui suivent l’enfant ainsi qu’à d’autres experts (médecin traitant par exemple). Le PPS est ensuite validé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Le PPS est mis en oeuvre par l’enseignant référent et une équipe spéciale chargée de son suivi (l’Equipe de suivi de la scolarisation), en milieu ordinaire et/ou en milieu spécialisé.

 

Pour plus d’information sur ce sujet voir le site de l’UNAPEI « Le parcours de scolarisation »:

http://www.unapei.org/article/le-parcours-de-scolarisation.html

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  octobre 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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