PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
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OPERATION ET ANESTHESIE


Les patients atteints de la maladie de Steinert peuvent aujourd’hui être opérés dans de bonnes conditions grâce à une prise en charge anesthésique qui a considérablement progressé ces dernières années.


Il faut bien informer le médecin anesthésiste que l'on est porteur de la maladie de Steinert car les consignes de prise en charge des maladies neuro-musculaires sont maintenant bien établies et diffusées. Notamment, en fonction, de l’état du malade et du type d’intervention, l'anesthésiste choisira les anesthésiques les mieux adaptés, certains étant plus ou moins recommandés.


Il faut néanmoins savoir que toute opération d’un malade Steinert nécessite un environnement adapté, notamment en terme d’accompagnement de complications possibles et de suivi post-opératoire (séjour plus long, soins intensifs, etc.).


Bien entendu, les voies mini-invasives, telle la coelioscopie, sont à privilégier chaque fois que possible.


En général, le refus d’anesthésier de la part du médecin, anesthésiste ou pas, vient d’une connaissance insuffisante de la pathologie et de ses implications dans le cadre d’une intervention. Dans tous les cas, la décision appartient au médecin, qui, en cas de refus d’opérer, doit la motiver et proposer une solution alternative.

 

Voir les informations plus détaillées dans les fiches Orphanet sur les urgences.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  mars 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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