PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

QUEL AVENIR POUR MON ENFANT HANDICAPE

 

En fonction de ses possibilités l’enfant s’orientera vers l’emploi qui lui convient le mieux, en milieu ordinaire ou, si les difficultés sont trop importantes, en milieu adapté ou protégé : Etablissements et Services d’Aide par le Travail, ESAT (anciennement CAT) dans différentes catégories de métiers, aussi variés que la blanchisserie ou l’électronique par exemple.

Un guide existe qui recense tous le secteur protégé de France, avec les métiers exercés et les possibilités d’accueil en foyer : guide Néret pour les personnes handicapées.

 

Attention dans le choix des métiers : tenir compte de la faiblesse musculaire évolutive et de la myotonie ; les métiers nécessitant de la force physique et/ou à l’extérieur (le froid aggrave la myotonie) sont à déconseiller.

 

A l’âge adulte, l’apparition ou l’aggravation des symptôme peut nécessiter l’adaptation du poste de travail, voire le changement d’activité. La reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être demandée auprès de la MDPH en vue d’obtenir des aides pour le maintien dans l’emploi.

 

GESAT

Ce réseau national du secteur protégé et adapté est destiné à aider au développement des ESAT et EA dans le système économique en insistant sur les liens « innovation, compétences et handicap ». C’est une base de données de 1400 ESAT (établissements et services d’aide par le travail) et 600 EA (entreprises adaptées). Le site présente notamment un « Espace Emploi » avec des offres d’emploi « ressources solidaires ». Le site est très utile pour trouver un ESAT ou une EA en fonction des types d’activités recherchées.
http://www.reseau-gesat.com/.
Voir aussi : Annuaire sanitaire et social - médico social

 

Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT), France et Belgique.

http://www.sanitaire-social.com/annuaire/etablissement-et-service-d-aide-par-le-travail-esat/27

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  octobre 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

VISITES DU SITE

 

Cher Visiteur, si vous voulez être averti par E-mail chaque fois qu’une nouveauté est inscrite sur le site, merci de renvoyer le formulaire de contact en indiquant simplement « Quoi de neuf ». Vous aurez la faculté de vous désabonner de ce service à tout moment par le formulaire en indiquant « Me désabonner ».