PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

COMMENT TROUVER LA CONSULTATION           MULTIDISCIPLINAIRE LA PLUS PROCHE

 

Dans le cas d’une maladie rare et complexe comme la maladie de Steinert, il est important d’être suivi médicalement par des spécialistes connaissant bien cette pathologie. Le suivi par un médecin neurologue est indispensable, mais d’autres spécialistes sont concernés (cardiologue, pneumologue, gastro-entérologue, spécialiste de médecine fonctionnelle, etc.) compte tenu de l’aspect multisystèmique de la maladie.

C’est pourquoi il a été créé en France, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, ce qu’on appelle des « consultations multidisciplinaire » qui rassemblent en un même lieu les spécialistes concernés sous la responsabilité d’un médecin référent. Le patient peut ainsi au cours d’une même visite être pris en charge globalement.

Le réseau comprend 75 consultations, situées dans les établissements hospitaliers, et regroupées pour la plupart sous la forme de Centres de Référence ou de Compétences (ci-après, la liste des Centres spécialisés pour les maladies neuromusculaires en général, et dystrophies myotoniques en particulier, dans chaque Région).

 

Pour prendre contact avec la consultation multidisciplinaire la plus proche de votre domicile, voir sur le site de l’AFM-Téléthon Liste

http://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades

(bas des pages 1-4 pour les consultations adultes, 4-8 pour les enfants)

Carte et Téléphone : cliquer ICI .

 

Liste des Centres de Référence pour les maladies neuromusculaires

 

Région Alsace

Centre de référence des maladies neuromusculaires

Hôpitaux universitaires de Strasbourg - Hôpital Civil - Département de neurologie

1, place de l’Hôpital BP 426

67091 Strasbourg cedex

 

Région Aquitaine

Centre de référence des maladies neuromusculaires

Groupe hospitalier Pellegrin - Service de neurologie

Place Amélie Raba-Léon

33067- BORDEAUX CEDEX

 

Région Ile de France

Centre de référence des maladies neuromusculaires

AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtrière

Institut de myologie

47-83, boulevard de l’Hôpital

75651 Paris cedex 13

 

Centre de référence des maladies neuromusculaires

AP-HP Hôpital Raymond Poincaré - Pôle pédiatrie - Unité de neuropédiatrie

104, boulevard Raymond Poincaré

92380 Garches

 

Région Limousin

Centre de référence des neuropathies périphériques rares

CHU de Limoges Hôpital Dupuytren - Service de neurologie

2, avenue Martin Luther King

87042 Limoges cedex

 

Région Martinique

Centre de référence des maladies neuromusculaires et

neurologiques rares

CHU de Fort de France - Hôpital Pierre Zobda Quitman - Unité de neuromyologie

Route de Chateauboeuf - La Meynard BP 632

97261 Fort de France cedex

 

Région Nord – Pas de Calais

Centre de référence des maladies neuromusculaires

CHRU de Lille Hôpital Pierre Swynghedauw - Service de médecine physique et réadaptation

Rue André Verhaeghe

59037 Lille cedex

 

Région Pays de la Loire

Centre de référence des maladies neuromusculaires

CHU de Nantes - Hôtel Dieu - Laboratoire d’explorations fonctionnelles

Place Alexis Ricordeau

44093 Nantes cedex 1

 

Région Provence – Alpes – Côte d’Azur

Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la

sclérose latérale amyotrophique

AP-HM Hôpital d’adultes de la Timone - Pôle des neurosciences cliniques

27, boulevard Jean Moulin

13385 Marseille cedex 5

 

Région Réunion

Centre de référence des maladies neuromusculaires et

neurologiques rares

CHR Ile de la Réunion - Groupe Hospitalier Sud Réunion - Service de neurologie

BP 350

97448 Saint-Pierre - La Réunion cedex

 

Région Rhône - Alpes

Centre de référence des maladies neuromusculaires

CHU Hôpital Nord

42270 Saint Priest en Jarez

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  avril 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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