PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

COMMENT TROUVER UN ACCUEIL TEMPORAIRE ?

 

Lorsqu’un malade plus ou moins lourdement handicapé est pris en charge en permanence par sa famille, il est parfois nécessaire (indisponibilité des aidants, besoin de répit, …) de trouver un accueil temporaire en adéquation avec les besoins du malade.


Il existe un système d’information qui permet de rechercher en ligne les places pour un accueil temporaire : le « Portail de l’accueil temporaire et des relais aux aidants » du GRATH :

http://www.accueil-temporaire.com

Il faut savoir aussi que certaines maisons de retraites médicalisées (EHPAD) ont des possibilités d’accueil temporaire.

Enfin, AFM-Téléthon possède des installations pour le répit : s’adresser aux services régionaux de l’AFM-Téléthon les plus proches de son domicile.

Une prise en charge partielle des frais par la MDPH (durée limitée à 90 jours par an maximum) est possible, avec un dossier à faire sur un formulaire spécial.

Dans tous les cas, que ce soit pour réserver une place ou pour les dossiers MDPH (réponse MDPH 4 mois maximum), il faut s’y prendre très à l’avance.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  octobre 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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