PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

NOUS REJOINDRE

 

Le PIMS est mis en œuvre et supporté par l'association APIMS, créée dans ce but. Initialement composée de quelques malades ou familles bénévoles concernés par la maladie et ayant des compétences en Internet, l'association est ouverte à toute personne (malade, famille, aidant, ami, personnel de santé, chercheur, enseignant, éducateur, etc.) qui souhaite apporter son concours à la diffusion sous toutes ses formes de l'information concernant les maladies de Steinert et PROMM.

Le financement matériel du site (hébergement, etc.), ainsi que d'éventuelles autres actions d'information qui pourraient s'avérer utiles dans le futur, est assuré par les cotisations des membres (éventuellement complété par des subventions).

L'association n'a pas de personnel salarié.

Pour rejoindre l'association et nous aider à rassembler et diffuser la bonne information, veuillez nous contacter en indiquant vos motivations et votre rapport à la maladie.

La procédure d'adhésion prévue dans le règlement intérieur est la suivante :

 

Tout nouveau membre doit être parrainé et présenté par un membre de l’association préalablement à son agrément.

Il est agréé par le bureau statuant à la majorité de tous ses membres.

Le bureau statue lors de chacune de ses réunions sur les demandes d’admission présentées.

Les personnes désirant adhérer doivent remplir un bulletin d’adhésion.

 

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  février 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

VISITES DU SITE

 

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