PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)
et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
Les Amis du Portail d’Information sur la
Maladie de Steinert
APIMS
STATUTS
Les statuts de l’association ont été déposés le 18 juillet 2013 à la préfecture de l’Aude et publiés au Journal Officiel N° 3820 du 17 août 2013.
L'adresse du siège social a été modifiée le 5 novembre 2016 et enregistrée par la préfecture de l'Aude le 1° décembre 2016.
Pour télécharger les statuts
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Pour télécharger la nouvelle adresse du siège social
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SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE
PRECAUTIONS ESSENTIELLES
Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)
Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)
Conseil génétique pour la procréation
Porter sur soi la carte de soins et d’urgences
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
Mise à jour mai 2023
Site créé le 20 octobre 2013
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