PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

SOURCES D'INFORMATION

Les informations apparaissant sur le PIMS ont été élaborées à partir des documents ci-après, auxquels on pourra se référer utilement.

- Dystrophie Myotonique - Les faits, Peter S. Harper, Traduction française G. Gourdon & al, 2013

- Myotonic Dystrophy - The facts, Peter S. Harper, 2° édition, 2009

- Les Cahiers de Myologie, N° 5, octobre 2011

- Orphanet, Dystrophie Myotonique de Type 1, avril 2007

- Maladie de Steinert, Repères, AFM, décembre 2010

- Zoom sur … La Maladie de Steinert, Savoir & Comprendre, AFM, décembre 2008

- Maladie de Steinert, Plaquette d’Information, Groupe d’Intérêt Steinert, AFM, mars 2010

- Dystrophie Myotonique de Steinert, 20° Entretiens Annuels de - Garches, novembre 2007

- Avancées dans la Dystrophie Myotonique de Steinert, Avancées de la Recherche, AFM, juin 2012

- Troubles du sommeil et de la vigilance dans la maladie de Steinert, R. Debs, M. Tiberge, Médecine du sommeil (2011) 8, 141-144

- Wikipédia, Dystrophie Myotonique de Steinert, mai 2013

- Wikipedia, Myotonic Dystrophy, sept 2013

- Avancées dans la Dystrophie Myotonique de Type 2, Avancées de la Recherche, AFM, juin 2012

- Myotonic dystrophy type 2 (DM2) and related disorders - Report ot the 180th ENMC Workshop, B. Udd, G Meola & Al, Neuromuscular Disorders 21 (2011), 443-450

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  avril 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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