La prise en charge en cas d’urgence pour les malades « Steinert » est décrite avec précision dans les fiches élaborées par Orphanet : « Régulation  SAMU, Appel pour un patient atteint de Dystrophie Myotonique de Steinert » et « Recommandations pour les urgences hospitalières » (il est recommandé d’avoir sur soi en permanence une copie de ces fiches, à donner au médecin régulateur en cas d’urgence).

Accéder à la

fiche Orphanet, Urgences, Dystrophie Myotonique de Steinert, Edition 6/11/2010.

 Il existe aussi des « cartes de soins et d’urgences » spécifiques à la maladie de Steinert, élaborées par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et l’AFM, que l’on peut se procurer auprès des consultations multidisciplinaires ou de l’AFM. Ces cartes comportent des renseignements à compléter par votre médecin traitant et sont à porter également en permanence sur soi. Il est important que le malade ou l’entourage indique aux équipes de prise en charge en urgence que la maladie impose des précautions spécifiques en cas d’anesthésie, et qu’il faut avertir le médecin anesthésiste de l’existence de cette pathologie chez le patient. La fiche Orphanet citée précédemment donne les précautions à prendre.

AFMTelethon a également publié une PLAQUETTE (8 p.) "Savoir & Comprendre - Repères" sur les URGENCES MEDICALES pour les maladies neuromusculaires. Au sommaire :

            - les situations d'urgences médicales,

            - réagir face à l'urgence,

            - aux urgences comment ça se passe ?

            - pensez " prévention" .