PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)
et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
QUELQUES AUTRES ASSOCIATIONS ET ORGANISMES CONCERNES PAR LA MALADIE
EN FRANCE
AFM-Téléthon, Association Française contre les Myopathies :
APF, Association des Paralysés de France :
AMR, Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/
ORPHANET, Le portail des Maladies Rares et des Médicaments Orphelins :
Voir aussi : Ministère des Affaires Sociales et de la Santé : http://www.sante.gouv.fr/la-maladie-de-steinert.html
A L’ETRANGER
EURORDIS, Rare Diseases Europe, Association européenne pour les maladies rares :
ASRIMM
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires
MYOTONIC DYSTROPHY Support Group, Association britannique d’aide et d’information aux malades et à l’entourage :
http://www.myotonicdystrophysupportgroup.org
MDF, Myotonic Dystrophy Fundation (USA ):
MDA, Muscular Dystrophy Association (USA) :
Voir aussi
Dystrophie Myotonique – La Maladie de Steinert – Centre Hospitalier Universitaire du Quebec (Canada) :
http://www.dystrophiemyotonique.chuq.qc.ca/index.html
Laboratoire du Docteur Jacques Puymirat (Canada) :
SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE
PRECAUTIONS ESSENTIELLES
Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)
Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)
Conseil génétique pour la procréation
Porter sur soi la carte de soins et d’urgences
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
Mise à jour mai 2023
Site créé le 20 octobre 2013
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