EN FRANCE
AFM-Téléthon, Association Française contre les Myopathies :
APF, Association des Paralysés de France :
AMR, Alliance Maladies Rares :
http://www.alliance-maladies-rares.org/
ORPHANET, Le portail des Maladies Rares et des Médicaments Orphelins :
Voir aussi : Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
A L’ETRANGER
EURORDIS, Rare Diseases Europe, Association européenne pour les maladies rares :
Euro-DyMA, Federation of European Myotonic Dystrophy Associations :
https://euro-dyma.eu/category/news
ASRIMM
Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires
MYOTONIC DYSTROPHY Support Group, Association britannique d’aide et d’information aux malades et à l’entourage :
http://www.myotonicdystrophysupportgroup.org
MDF, Myotonic Dystrophy Fundation (USA ):
MDA, Muscular Dystrophy Association (USA) :
Voir aussi
Dystrophie Myotonique – La Maladie de Steinert – Centre Hospitalier Universitaire du Quebec
Laboratoire du Docteur Jacques Puymirat (Canada) :
https://www.crchudequebec.ulaval.ca/recherche/chercheurs/jack-puymirat/