PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)
et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
QUI SOMMES NOUS ?
Le Portail d'Information sur "la Maladie de Steinert et autres dystrophies myotoniques"
("PIMS") est opéré et financé par l’association Loi 1901 à but non lucratif « Les Amis du Portail d’Information sur la Maladie de Steinert », dont le nom d’usage est
« APIMS ».
Cette association, qui rassemble des bénévoles concernés par la maladie, a pour but d’aider et de soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de
type 1 (DM1, « Maladie de Steinert »), en leur permettant d’accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées
de la recherche.
Le docteur Véronique Larraillet, gériatre, membre de la Société de Neuropsychologie de Langue Française, est le médecin référent qui valide les informations médicales. Elle fait partie de notre association.
Pour faire un don ou rejoindre l’Association APIMS, utilisez notre formulaire de contact.
SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE
PRECAUTIONS ESSENTIELLES
Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)
Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)
Conseil génétique pour la procréation
Porter sur soi la carte de soins et d’urgences
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
Mise à jour mars 2023
Site créé le 20 octobre 2013
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