Le Portail d'Information sur "la Maladie de Steinert et autres dystrophies myotoniques"
("PIMS") est opéré et financé par l’association Loi 1901 à but non lucratif « Les Amis du Portail d’Information sur la Maladie de Steinert », dont le nom d’usage est
« APIMS ».
Cette association, qui rassemble des bénévoles concernés par la maladie, a pour but d’aider et de soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de
type 1 (DM1, « Maladie de Steinert »), en leur permettant d’accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées
de la recherche.
Le docteur Véronique Larraillet, gériatre, membre de la Société de Neuropsychologie de Langue Française, est le médecin référent qui valide les informations médicales. Elle fait partie de notre association.
Pour faire un don ou rejoindre l’Association APIMS, utilisez notre formulaire de contact.