PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)
et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIE
Un guide spécial pour la prise en charge orthophonique (élocution, déglutition) dans la maladie de Steinert a été élaboré par l’équipe de l’hôpital de Reims, auquel votre orthophoniste peut se référer :
UNIVERSITE REIMS CHAMPAGNE-ARDENNE
PÔLE DE MÉDECINE PHYSIQUE ET DE RÉADAPTATION
Professeur F. BOYER
Centre de Référence des Maladies
Neuromusculaires Adultes
PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE
DANS LA DYSTROPHIE MYOTONIQUE
DE
STEINERT CHEZ L’ADULTE
Livret de l’orthophoniste
Cécile BERGMANS, Maud CAPPE, Marine GERARDIN, Marielle LEFLON BAUDOUX
Orthophonistes
Voir aussi le dossier sur la déglutition ci-après :
Document Adobe Acrobat [702.3 KB]
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE
PRECAUTIONS ESSENTIELLES
Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)
Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)
Conseil génétique pour la procréation
Porter sur soi la carte de soins et d’urgences
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
Mise à jour Septembre 2024
Site créé le 20 octobre 2013
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