PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

AVERTISSEMENT

 - Les informations fournies sur ce site ne sont pas destinées à remplacer le recours à un professionnel de santé, auquel le patient doit s’adresser, notamment pour bien établir le diagnostic (les symptômes sont extrêmement variables d’un individu à l’autre, et varient également au cours de l’évolution de la maladie) et définir les traitements appropriés.

Aucun avis médical individuel ne sera fourni sur le PIMS. De même, aucune donnée confidentielle personnelle ne doit être adressée au site.

 

 - Le site présente l’ensemble des symptômes possibles recensés, sachant que chez la plupart des malades seulement quelques symptômes apparaissent. Noter que certaines informations peuvent choquer les personnes sensibles.

 

 - Le site ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation non appropriée des informations fournies.

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites dans le site sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  avril 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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