PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

 

 

 

TROUBLES GASTRO-INTESTINAUX

 

L'affaiblissement des muscles impliqués dans l’appareil digestif entraîne des problèmes de déglutition (risques de « fausses routes »), des troubles du transit intestinal (diarrhées, constipation) avec risques de pseudo occlusion intestinale. La faiblesse oesophagienne peut aussi entraîner des remontées gastriques (reflux gastro-oesophagiens « RGO »).

On note fréquemment des douleurs abdominales, de la dysphagie (difficulté à déglutir), des fausses routes, des nausées, des vomissements, une incontinence anale, des diarrhées, une élévation chronique des enzymes hépatiques (transaminases et Gamma-GT).

L’affaiblissement des muscles contractant la vésicule biliaire peut conduire à une rétention, un épaississement, voire provoquer des lithiases (« calculs ») biliaires.

Des atteintes du système nerveux intestinal peuvent aussi être la cause de désordres.

 

Les symptômes gastro-intestinaux sont fréquents et potentiellement invalidants, il ne faut pas hésiter à en parler et à consulter un gastroentérologue.

 

Prise en charge : il faut faciliter au maximum le travail du système digestif en mâchant avec application, en évitant les repas trop copieux, en fractionnant les repas, en adaptant son alimentation au cas par cas. A ce sujet, voir le dossier sur la déglutition ci-après.

Pour éviter les reflux gastro-oesophagiens, ne pas s’allonger après les repas.

Pour éviter les « fausses routes », ne pas manger la tête levée (en regardant la télé par exemple). En cas de calculs biliaires, une ablation de la vésicule biliaire peut s’avérer nécessaire (cholécystectomie).

En principe les pseudo occlusions intestinales ne nécessitent pas d’intervention chirurgicale, des traitements médicamenteux s’avérant en général suffisants.

Les RGO et les troubles du transit sont pris en charge par les traitements habituels.

La prise en charge orthophonique peut s’avérer très utile pour la rééducation de la déglutition.

Déglutition.pdf
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Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  octobre 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

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