PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)
et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
QUI SOMMES NOUS ?
Le Portail d'Information sur "la Maladie de Steinert et autres dystrophies myotoniques"
("PIMS") est opéré et financé par la famille RIVIERE, dont des membres sont atteints de cette pathologie, avec l'aide d'autres familles de bénévoles dans la même situation, et le
conseil d'un médecin.
Le Portail d'Information a pour but d’aider et de soutenir les
personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1, « Maladie de Steinert »), en leur permettant d’accéder facilement à une information de
qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées de la recherche. L'accès au Portail est gratuit.
SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE
PRECAUTIONS ESSENTIELLES
Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)
Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)
Conseil génétique pour la procréation
Porter sur soi la carte de soins et d’urgences
Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.
Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.
Mise à jour février 2024
Site créé le 20 octobre 2013
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