PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

QUI SOMMES NOUS ?

Le Portail d'Information sur "la Maladie de Steinert et autres dystrophies myotoniques" ("PIMS") est opéré et financé par l’association Loi 1901 à but non lucratif « Les Amis du Portail d’Information sur la Maladie de Steinert », dont le nom d’usage est « APIMS ».
Cette association, qui rassemble des bénévoles concernés par la maladie, a pour but d’aider et de soutenir les personnes atteintes de dystrophies myotoniques, notamment la Dystrophie Myotonique de type 1 (DM1, « Maladie de Steinert »), en leur permettant d’accéder facilement à une information de qualité sur leur pathologie, les symptômes, la prise en charge médicale et les avancées de la recherche.

Le docteur Véronique Larraillet, gériatre, membre de la Société de Neuropsychologie de Langue Française, est le médecin référent qui  valide les informations médicales. Elle fait partie de notre association.

 

Pour faire un don ou rejoindre l’Association APIMS, utilisez notre formulaire de contact.

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour  mai 2017

 Site créé le 20 octobre 2013

VISITES DU SITE

 

Cher Visiteur, si vous voulez être averti par E-mail chaque fois qu’une nouveauté est inscrite sur le site, merci de renvoyer le formulaire de contact en indiquant simplement « Quoi de neuf ». Vous aurez la faculté de vous désabonner de ce service à tout moment par le formulaire en indiquant « Me désabonner ».