L’aidant familial (parent d’un enfant, conjoint, …) d’une personne handicapée par la maladie de Steinert est amené à s’investir de plus en plus lors de l’évolution de la maladie. Peu à peu, la personne s’épuise, physiquement et psychiquement, donnant toujours plus d’elle-même, avec le sentiment de ne jamais « en faire assez ». Souvent, un sentiment de culpabilité l’empêche de prendre soin d’elle-même. Elle finit par « craquer ».

Avant d’en arriver là, l’aidant doit s’autoriser « à souffler », d’une part pour se préserver en vue de l’avenir (le malade aura encore longtemps besoin de son aidant), et, d’autre part, pour habituer progressivement le malade à faire confiance à d’autres aidants (malheureusement, chacun d’entre nous peut disparaître à tout moment).
Comment faire pour souffler un peu ?

Il faut savoir que des solutions existent pour « s’évader un peu » (réfléchir tout d’abord au répit que l’on voudrait s’accorder : thème, durée, lieu, …). Parmi les diverses possibilités, on peut citer :

• se faire remplacer par d’autres membres de la famille (pour un week-end par exemple),
• faire appel à des aidants professionnels et des services à la personne,
• prévoir un accueil temporaire en établissement : voir à ce sujet le site du GRATH « www.accueil-temporaire.com » et notre rubrique «Trouver un accueil temporaire »,
• il existe en outre des lieux de vacances spécialisés (« Villages Répit Familles », des  séjours pour jeunes, des hébergements accessibles pour les vacances.

Pour se renseigner, voir notamment les sites (liste non exhaustive) :

https://www.afm-telethon.fr/fr/repit

https://www.anae.asso.fr/types-de-sejours/sejour-repit-famille-individuel/

https://www.aidants.fr/fiche-pratique-solutions-de-repit/

https://www.groupagrica.com/action-sociale/vacances-repit-familles

https://www.unat.asso.fr/

https://maboussoleaidants.fr/

https://www.vrf.fr/home.html

Une synthèse très détaillée figure dans les document d’AFM-Téléthon « S’autoriser à souffler » et « Vacances et Maladies Neuromusculaires » que l’on peut consulter en ligne :

https://www.afm-telethon.fr/fr