L’aidant familial (parent d’un enfant, conjoint, …) d’une personne handicapée par la maladie de Steinert est amené à s’investir de plus en plus lors de l’évolution de la maladie. Peu à peu, la personne s’épuise, physiquement et psychiquement, donnant toujours plus d’elle-même, avec le sentiment de ne jamais « en faire assez ». Souvent, un sentiment de culpabilité l’empêche de prendre soin d’elle-même. Elle finit par « craquer ».
Avant d’en arriver là, l’aidant doit s’autoriser « à souffler », d’une part pour se préserver en vue de l’avenir (le
malade aura encore longtemps besoin de son aidant), et, d’autre part, pour habituer progressivement le malade à faire confiance à d’autres aidants (malheureusement, chacun d’entre nous peut
disparaître à tout moment).
Comment faire pour souffler un peu ?
Il faut savoir que des solutions existent pour « s’évader un peu » (réfléchir tout d’abord au répit que l’on voudrait s’accorder : thème, durée, lieu, …). Parmi les diverses possibilités, on peut citer :
Pour se renseigner, voir notamment les sites (liste non exhaustive) :
https://www.afm-telethon.fr/fr/repit
https://www.anae.asso.fr/types-de-sejours/sejour-repit-famille-individuel/
https://www.aidants.fr/fiche-pratique-solutions-de-repit/
https://www.groupagrica.com/action-sociale/vacances-repit-familles
Une synthèse très détaillée figure dans les document d’AFM-Téléthon « S’autoriser à souffler » et « Vacances et Maladies Neuromusculaires » que l’on peut consulter en ligne :
https://www.afm-telethon.fr/fr