L’aidant familial (parent d’un enfant, conjoint, …) d’une personne handicapée par la maladie de Steinert est amené à s’investir de plus en plus lors de l’évolution de la maladie. Peu à peu, la personne s’épuise, physiquement et psychiquement, donnant toujours plus d’elle-même, avec le sentiment de ne jamais « en faire assez ». Souvent, un sentiment de culpabilité l’empêche de prendre soin d’elle-même. Elle finit par « craquer ».

Avant d’en arriver là, l’aidant doit s’autoriser « à souffler », d’une part pour se préserver en vue de l’avenir (le malade aura encore longtemps besoin de son aidant), et, d’autre part, pour habituer progressivement le malade à faire confiance à d’autres aidants (malheureusement, chacun d’entre nous peut disparaître à tout moment).
Comment faire pour souffler un peu ?

Il faut savoir que des solutions existent pour « s’évader un peu » (réfléchir tout d’abord au répit que l’on voudrait s’accorder : thème, durée, lieu, …). Parmi les diverses possibilités, on peut citer :

• se faire remplacer par d’autres membres de la famille (pour un week-end par exemple),
• faire appel à des aidants professionnels et des services à la personne (voir notamment le site : « www.dgcis.gouv.fr/services-a-la-personne »),
• prévoir un accueil temporaire en établissement : voir à ce sujet le site du GRATH « www.accueil-temporaire.com » et notre rubrique «Trouver un accueil temporaire »,
• il existe en outre des lieux de vacances spécialisés (« Villages Répit Familles® », voir le site : « www.afm-telethon.fr/logement-repit-1085 »,  séjours pour jeunes, voir les sites : « www.apf-evasion.org », « www.unat.asso.fr/f/org/handicape.html », et des hébergements accessibles pour les vacances, voir le site : « www.tourisme-handicaps.org »).

Une synthèse très détaillée figure dans les document d’AFM-Téléthon « S’autoriser à souffler » et « Vacances et Maladies Neuromusculaires » que l’on peut consulter en ligne : « http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/sautoriser_a_souffler_1404/files/docs/all.pdf », et « http://www.afm-telethon.fr/sites/default/files/flipbooks/vacances_et_maladies_neuromusculaires/files/docs/all.pdf ».