PIMS Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1) et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)
PIMS  Le Portail d'Information sur la MALADIE DE STEINERT (DM 1)               et la dystrophie myotonique proximale (Promm / DM 2)

COMMENT TROUVER LA CONSULTATION           MULTIDISCIPLINAIRE LA PLUS PROCHE

 

Dans le cas d’une maladie rare et complexe comme la maladie de Steinert, il est important d’être suivi médicalement par des spécialistes connaissant bien cette pathologie. Le suivi par un médecin neurologue est indispensable, mais d’autres spécialistes sont concernés (cardiologue, pneumologue, gastro-entérologue, spécialiste de médecine fonctionnelle, etc.) compte tenu de l’aspect multisystèmique de la maladie.

C’est pourquoi ont été créés en France des centres spécialisés qui rassemblent en un même lieu les spécialistes concernés sous la responsabilité d’un médecin référent. Le patient peut ainsi au cours d’une même visite être pris en charge globalement.

La filière FILNEMUS (FILNEMUS est une des 23 Filières de Santé Maladies Rares – FSMR - retenues par le Ministère de la Santé) publie une carte interactive pour rechercher où consulter près de chez soi dans le réseau des centres spécialisés.

Ce réseau est composé de 6 centres de référence maladies rares (CRMR) coordonnateurs, de 26 centres de référence constitutifs et de 39 centres de compétences (CCMR).

  • Un CRMR coordonnateur est un centre hautement spécialisé ayant une expertise avéré dans les domaines des soins de la recherche et de la formation pour les maladies de son périmètre.
  • Un CRMR constitutif est un centre spécialisé présentant une complémentarité d’expertise par rapport au centre de référence coordonnateur.
  • Un centre de compétence est un centre hospitalier désigné assurant la prise en charge et le suivi local des patients et participant aux missions des CRMR.

Carte interactive des centres de compétences maladies rares

 

       https://www.filnemus.fr/carte-interactive/ou-consulter

 

SYMPTOMES & PRISE EN CHARGE

PRECAUTIONS ESSENTIELLES

 

Surveillance cardiaque régulière (au moins une fois par an)

 

Précautions spéciales en cas d’anesthésie (avertir l’anesthésiste)

 

Conseil génétique pour la procréation

 

Porter sur soi la carte de soins et d’urgences

Le médecin est seul habilité à prescrire la prise en charge la mieux adaptée à chaque patient. Les prises en charge décrites sont données à titre informatif comme étant les plus fréquentes et ne sauraient tenir lieu de prescription.

Noter que dans le cas de la maladie de Steinert, les traitements prescrits sont en général pris en charge à 100% par l’assurance maladie.

Mise à jour octobre 2022

 Site créé le 20 octobre 2013

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