COMMENT TROUVER LA CONSULTATION MULTIDISCIPLINAIRE LA PLUS PROCHE
Dans le cas d’une maladie rare et complexe comme la maladie de Steinert, il est important d’être suivi médicalement par des spécialistes connaissant bien cette pathologie. Le suivi par un médecin neurologue est indispensable, mais d’autres spécialistes sont concernés (cardiologue, pneumologue, gastro-entérologue, spécialiste de médecine fonctionnelle, etc.) compte tenu de l’aspect multisystèmique de la maladie.
C’est pourquoi il a été créé en France, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, ce qu’on appelle des « consultations multidisciplinaire » qui rassemblent en un même lieu les spécialistes concernés sous la responsabilité d’un médecin référent. Le patient peut ainsi au cours d’une même visite être pris en charge globalement.
Le réseau comprend 75 consultations, situées dans les établissements hospitaliers, et regroupées pour la plupart sous la forme de Centres de Référence ou de Compétences (ci-après, la liste des Centres spécialisés pour les maladies neuromusculaires en général, et dystrophies myotoniques en particulier, dans chaque Région).
Pour prendre contact avec la consultation multidisciplinaire la plus proche de votre domicile, voir sur le site de l’AFM-Téléthon Liste
http://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades
(bas des pages 1-4 pour les consultations adultes, 4-8 pour les enfants)
Carte et Téléphone : cliquer ICI .
Liste des Centres de Référence pour les maladies neuromusculaires
Région Alsace
Centre de référence des maladies neuromusculaires
Hôpitaux universitaires de Strasbourg - Hôpital Civil - Département de neurologie
1, place de l’Hôpital BP 426
67091 Strasbourg cedex
Région Aquitaine
Centre de référence des maladies neuromusculaires
Groupe hospitalier Pellegrin - Service de neurologie
Place Amélie Raba-Léon
33067- BORDEAUX CEDEX
Région Ile de France
Centre de référence des maladies neuromusculaires
AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtrière
Institut de myologie
47-83, boulevard de l’Hôpital
75651 Paris cedex 13
Centre de référence des maladies neuromusculaires
AP-HP Hôpital Raymond Poincaré - Pôle pédiatrie - Unité de neuropédiatrie
104, boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Région Limousin
Centre de référence des neuropathies périphériques rares
CHU de Limoges Hôpital Dupuytren - Service de neurologie
2, avenue Martin Luther King
87042 Limoges cedex
Région Martinique
Centre de référence des maladies neuromusculaires et
neurologiques rares
CHU de Fort de France - Hôpital Pierre Zobda Quitman - Unité de neuromyologie
Route de Chateauboeuf - La Meynard BP 632
97261 Fort de France cedex
Région Nord – Pas de Calais
Centre de référence des maladies neuromusculaires
CHRU de Lille Hôpital Pierre Swynghedauw - Service de médecine physique et réadaptation
Rue André Verhaeghe
59037 Lille cedex
Région Pays de la Loire
Centre de référence des maladies neuromusculaires
CHU de Nantes - Hôtel Dieu - Laboratoire d’explorations fonctionnelles
Place Alexis Ricordeau
44093 Nantes cedex 1
Région Provence – Alpes – Côte d’Azur
Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la
sclérose latérale amyotrophique
AP-HM Hôpital d’adultes de la Timone - Pôle des neurosciences cliniques
27, boulevard Jean Moulin
13385 Marseille cedex 5
Région Réunion
Centre de référence des maladies neuromusculaires et
neurologiques rares
CHR Ile de la Réunion - Groupe Hospitalier Sud Réunion - Service de neurologie
BP 350
97448 Saint-Pierre - La Réunion cedex
Région Rhône - Alpes
Centre de référence des maladies neuromusculaires
CHU Hôpital Nord
42270 Saint Priest en Jarez